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重疾不重季博士导读
恶性肿瘤已成为儿童继意外之后的第二大死因。谈到儿童恶性肿瘤，大家首先想到的是儿童白血病，其实儿童另一类恶性肿瘤，实体肿瘤，也严重危及着儿童健康。而在中国，该疾病一直被忽视。由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达50%，而这种疾病如果早期发现、规范化治疗，往往预后良好。
儿童实体肿瘤，常常被忽视
医院儿童肿瘤科，这里收治的是一群特殊的小朋友。9岁女童，恶性淋巴瘤；5岁8个月男童，横纹肌肉瘤；4岁11个月男童，横纹肌肉瘤。1岁2个月女童，神经母细胞瘤……
这被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤），因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺，一直被忽视。在全球，儿童肿瘤发病率在万分之一左右，在中国预计发病数高达3万例。更重要的是，中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升，中国城市儿童（0~19岁）肿瘤的发病率从年的20.8人/10万攀升至年的24.7人/10万，发病率和上升趋势都高于发达国家。和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。在儿童恶性肿瘤中白血病约占三成，剩下的是中枢系统肿瘤（脑瘤）和其他实体肿瘤。与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月。因此早期发现至关重要。年三鹿奶粉事件时，各地政府免费让各地孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤，光是一期的神经母细胞瘤就查出9例，治疗效果很好。那一年因此成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时期。有医生因此提议，儿童也要定期体检，仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。
儿童肿瘤由于公众知晓率低，疾病进展迅速，往往治疗的“时间窗”被一再错过，延误病情。很多孩子都是突然发病，数次错误诊断，不停地转院，直至确认恶性肿瘤。一个4岁男童初发病症是腿疼，县医院没查出原因，医院诊断为“肠系膜淋巴结炎”，回家输液服药。以后的一个月，病情急转直下，孩子不仅腿疼得厉害，淋巴也有了结节，后来发展到肚子疼。医院诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠系膜淋巴结炎”。发病三个多月后，医院儿童肿瘤科才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展到四期，属于最晚期。入院第二天，他的腿就不行了，腹部以下全没知觉了。一周之后，左眼看不见了，肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子。像这样的误诊还不计其数，睾丸内胚窦瘤，被误诊为普通肿块切除，随后复发；神经母细胞瘤，孩子表现为“舞蹈手、舞蹈脚”，被误诊为精神病；横纹肌肉瘤，肿瘤长在口腔，被误诊为口腔炎……
仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时压根想不到，导致最终确诊时已广泛转移。
儿童肿瘤给家庭带来的打击是沉痛的。最开始的时候，很多父母都绝望地想过“死”，但最终都是孩子顽强的求生欲望帮助家长做出坚持治疗的决定，很多时候很多重大决定都是孩子帮父母下的，比如摘除眼球、比如截肢。一旦孩子得了癌症，整个家庭就被完全改变了，父母往往会放弃工作，全身心陪孩子治病。孩子化疗开始掉头发，爸爸自己也刮了个光头。有些父母在孩子走了后，就离婚了；有些换了城市居住；有些则迟迟走不出阴影……
儿童实体肿瘤，通常预后良好
儿童实体瘤，最常见的是各种“母细胞瘤”，包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤和视网膜母细胞瘤等。母细胞是能够分化成该器官或组织的所有细胞类型的细胞。一旦该细胞发生了突变，随着儿童年龄的增长，变异的DNA会随着幼体各部分机体功能的完善，在一些特殊部位发育成肿瘤。儿童肿瘤除家族遗传外，儿童肿瘤与父母长期接触化学物质或辐射有关，也有研究表明，孕期暴露于射线、化学品、重金属等环境危险因素与后代发生肿瘤密切相关。和成人癌症治疗不同，儿童对化疗药物敏感，用药量和时间与成人都不同，一般是先化疗缩小肿瘤，才手术切除。相当一部分在癌症扩散后仍能治愈，治愈率也比成人高得多。医院近三年的数据来看，恶性淋巴瘤治愈率是85%，神经母细胞瘤治愈率是55%，而横纹肌肉瘤治愈率是75%。恶性生殖细胞瘤和肾母细胞瘤治愈率达90%以上。（注：此治愈率是临床治愈率，又称五年生存率。）目前治好的孩子有的上了大学，有的工作了，还有的出国了。
儿童肿瘤的医保覆盖率低
儿童肿瘤治疗通常是两年集中治疗、三年巩固治疗的时间，以及10万~30万不等的金钱。孩子得病后，父母至少有一方不工作了，这对所有家庭都是一笔沉重的负担。儿童白血病已从年开始推行免费救治，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%~90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。同时因为儿童癌症的特殊性，需要用到大量的进口药物，这其中很多也都无法报销。白血病有专门的“小天使基金”救助患儿，但专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。
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