现在，艾琳娜已经十岁了。。。年12月，在短短几周，她的视力越来越差、几乎失明了。妈妈带她医院进行做了脑MRI检查，确诊为颅咽管肿瘤合并压迫视神经。
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颅咽管肿瘤是一种罕见的儿童脑肿瘤，常为良性，生长于垂体附近。肿瘤增大时，压迫或侵入下丘脑-垂体及周围脑组织，造成下丘脑-垂体功能紊乱、颅内压增高、视力及视野障碍、尿崩症和精神症状等。
为了解除视神经压迫症状，医生为艾琳娜做了手术，尽可能切除了部分肿瘤。艾琳娜妈妈不无担心“孩子的肿瘤很特别，很可能有非常差的生活质量。脑瘤手术很容易造成脑功能损伤。幸运的是艾莉娜恢复得不错，视力有明显提高。医生告知说这种肿瘤复发的可能性很大。果不其然，18个月后艾琳娜的肿瘤复发了。去哪儿寻求最佳治疗？好在这类肿瘤生长速度并不快，家人有时间考虑如何应对复发后治疗。通过查询，艾莉娜的父母把治疗方法锁定在“质子刀”上了。
质子刀也称为质子放疗，是目前最先进的精准放射疗技术，主要用于治疗实体肿瘤，特别是儿童脑瘤。
在治疗中，高能量质子束精准破坏癌细胞，但不攻击正常脑组织，不会产生普通放疗的副作用。这点对儿童青少年脑瘤和神经系统肿瘤非常重要。
埃琳娜的父医院(CHOP)，CHOP质子治疗中心设有专门的儿童肿瘤专病区，包括为儿童患者设计的候诊区和麻醉室。艾琳娜父母和CHOP医院儿科肿瘤首席专家Hill-Kayser博士做了交流。Hill-Kayser博士对艾妮娜的质子治疗非常有把握和信心。她认为艾妮娜的颅咽管瘤只需要做质子治疗。如果有必要，CHOP也有世界一流的小儿神外科医生。艾琳娜的母亲说“CHOP的医生真的很好，让人放心。”
艾琳娜的母亲和小患者艾琳娜
年春天，艾琳娜的父母陪同她来到费城CHOP医院准备接受质子治疗。顺便说一句，CHOP医院排名前五位。治疗方案制订Hill-Kayser博士说，通常我们和艾琳娜家人一起讨论治疗方案，希望设计出最佳预后的方法，尽可能减少对视神经、垂体和大脑组织的损伤。预期质子治疗计划将利用三束射线聚焦在肿瘤靶区，每束射线是制订剂量的三分之一。
宾夕法尼亚大学医院儿童肿瘤专家Hill-Kayser博士说“质子治疗的独特优势就是对儿童脑组织的保护，放射性副作用对儿童生长发育都有明显风险。”
质子治疗过程中，患儿需要被固定住，每天都应当处于相同位置上。如果对头部进行治疗，患者需要戴上一个覆盖面部和上半身的网罩，固定在操作台上。艾琳娜说“她不介意戴面具，整个治疗过程她感觉很好，她还可以听自己喜爱的音乐。”
CHOP儿童脑瘤团队由多学科专家组成，包括儿科肿瘤医生、放射肿瘤医生、儿科麻醉师、儿科神经内科医生、理疗师、临床药剂师、儿科护士、放疗物理师、儿童生活辅导专家和其他特殊技能专家。
艾琳娜妈妈说“医生护士像对待小公主一样爱护艾琳娜。比如，生活辅导专家真的很棒，帮助我的小儿子，艾琳娜的弟弟了解姐姐的肿瘤是如何被一种激光治愈了，很奇妙。”
"质子刀"是如何工作的？
Hill-Kayser博士形象比喻说“质子粒子很重，它们把大部分能量放在轨迹尽头，然后停止。质子弧线和光子不同，光子是很轻的粒子，它们穿过肿瘤组织后还会继续发射能力。质子设备是由复杂而又精密硬件和软件操控系统组成。物理师能让每束质子线停在希望停止的地方。比如像埃琳娜，物理师设计了三个不同角度的质子束进入大脑部位，一旦质子束到达肿瘤靶区，它就停下来并释放最大能力。通过这种精准放射疗法，最大限度地减少对正常脑组织和脑血管的辐射损伤。埃琳娜在49天里，接受了30次质子治疗(完整流程)。在此期间，埃琳娜每两周接受一次MRI检查，以保证肿瘤位置和大小的准确，或需要重新修改方案。在整个质子治疗过程，埃琳娜都充满活力、经常锻炼和长途步行。妈妈说，我们希望把锻炼养成成一个好惯例，每天都去郊区远足，有时也参加健身舞。一天埃琳娜能走6-7英里。现在，两年过去了。艾琳娜不仅完全恢复了正常生活，身体非常健康、喜欢唱歌和表演。每年6月，她都回到费城医院进行复查。妈妈说“我们喜欢每年复查。每次回来，Hill-Kayser医生都会详细了解艾琳娜的生活，艾琳娜也会把自己在戏剧表演的照片给医生看！”当埃琳娜第一次住进医院时几乎是盲人。现在，她的视力恢复到20/20，虽然周边视力还有些小问题，但不影响大脑认知或听力，也没有脑血管损伤。质子治疗真的是一项了不起的先进放疗技术，通过3D打印建模，精准治疗儿童脑瘤。[儿童脑瘤科普]
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