孩子癌症去世后,这位妈妈改变了一个国家的

一场毫无征兆的罕见的癌症，打碎一个中国移民家庭关于幸福生活的全部设想。

10岁的儿子，在历经两次手术、使用了七种化疗药物之后过世。看上去是一个充满了伤痛与无奈的故事，但故事的后面却出现了一些差异，妈妈并没有被击垮：

她成立了一个基金会，为这种罕见癌症的研究筹措经费，用这种特别的方式来纪念离去的孩子；

游说议员，最终改变了这个国家的法律，让那些大型的制药公司不得不为千千万万的儿童癌症患者研发儿童用药——在过去的二十年里，只有四种针对儿童癌症的新药上市，医药公司对儿童癌药品研发的投入几乎为零；

参与推动了美国历史上最伟大的儿童癌症药品法律之一：RaceForChildhoodCancerAct（RFCCA）。

虽然无法换回土土的生命，但是在未来，或许会有成千上万的孩子因它而得救。

如果土土早点用上这种药

结局会不会不同？

如果没有碰上这种罕见的癌症，土土一家算得上是一个快乐的移民家庭。

聪明快乐的儿子，是城里青年交响乐团里年纪最小的小提琴手；温婉知性的妈妈Kathy是公立小学的老师，爸爸在一所大学任教。

一次例行体检中，医生摸到土土腹部有肿块，一个月后土土被确诊为一种罕见的基因融合肾癌——在土土所在的整个佛罗里达州，没有一个肿瘤医生见过这样的肾癌。

没有任何症状，这个活泼好动、爱跑步和踢足球的孩子，已经全身充满癌细胞——肿瘤从肾脏扩散到胸腔和颈部。

医院长达八个小时的手术，切除了土土左肾和附近的肿瘤。

之后的后一年里，虽然又服用了五种不同的口服化疗药，和两次注射化疗，土土照常上学，踢足球，拉琴。土土的乐观和坚强曾是一家人的希望。

年7月，土土参加癌症儿童营

但是，所有的药物都失败了，淋巴里的肿瘤仍在生长，吞噬着土土年幼的生命，第二次手术也失败，医生无法切除其他部位的肿瘤。

一种全新的PD1免疫疗法是土土的希望，这项疗法的（成人）临床试验当时已经开始，并已挽救了很多成人肾癌患者的生命，但儿童的临床试验却尚未开始。

年4月，土土一家向美国的六家药厂申请使用PD1免疫疗法，朋友把这个故事和请愿书放在那个征集过很多禁枪、教育提案的美国著名签名征集网站Change，人们的签名和建议纷至而来。

两位佛州议员和司法部长也加入了支持这个男孩获得救命药的队伍，然而，药仍然没有拿到，因为如果引入额外的儿童患者会推后新药的审批时间，为公司造成非常大的经济损失。

直到9月，美国FDA终于批准了相关药品的上市，10月，土土飞往医院开始注射，算是一种OffLabel（超说明书使用）。他是世界上第一个使用这种药物的孩子，没有签署任何文件，也没什么法律保障，顾不上了，那是最后的机会了。

注射过第二针后，CT报告显示肿瘤停止了生长，这种药对土土体内的癌细胞很有效。

然而，这一切都来得太晚了，土土的身体已经无法支撑下去了，年11月24日，土土仅有的一个肾突然停止工作，进入昏迷。

土土在妈妈的怀里睡着了，再也没有醒来。

土土的妈妈永远都记得那一夜，那是感恩节的前夜。

「我的灵魂被永远地带走了，我的心被永远地刺进了一个洞，那么残忍地被削掉了一块，和他一起去了天堂。」

土土去世后，妈妈无数次问，如果土土能及早用上这种新药，结局会不会有所不同？为什么制药公司不能同期进行儿童的临床试验？

第二天，也就是感恩节那天，土土的爸爸妈妈捐出了土土的两只眼角膜，很快它们被移植到两个成年人的眼睛里。

「我的孩子，以另外一种方式，继续

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