小儿鞘膜积液

我的孩子有先天性心脏病上


如题。是的。

就在我沉浸在初为人母的喜悦和骄傲中时,我女儿的儿科医生告诉我,他在做身体检查时,听到孩子的心脏有杂音,“可能心脏有些问题”,随后让我们出院后两周去他的诊所复诊-当时听到这个消息的时候,虽然还不知道“心脏有杂音”意味着什么,但我的眼泪已经止不住地往下淌,因为对未知的害怕。

考虑到私人诊所的设备和费用,我们没有选择去私人诊所,而是在健康院的转介下去医院-医院(QE)。接诊的是一位老医生,他安排孩子立刻照了心脏超声波。我依然清晰地记得,在那个关掉灯的房间里,很安静,孩子睡着了,我紧张地盯着电脑屏幕试图解读那些图像和符号。大概半个小时后,医生让老公进来,说要跟我们两人一起谈谈。“我们发现你孩子的心脏有3个小孔,右边的肺动脉也比左边的要狭窄一些",他用广东话说到。老公愣住了,我却立刻嚎啕大哭。“那点算?”我不会说广东话,但考虑到香港的医生有些听不懂普通话,我急着用蹩脚的广东话追问;“有机会慢慢长好吧,等她自己长长看”......

因为是孩子还小,医生担心情况发展变化很快,要求我们每个礼拜带孩子复诊一次。我还记得有一次复诊日正值我的证件到期,那次我不得不返回内地续签,第二天老公独自一人带着孩子从内地返回香港QE复诊,而我只能坐在关口焦急地等待。老公抱着不到两个月的孩子离开的那一刻,我第一次在他的眼中看到了不安和紧张,在他们离开的那四个小时,我整整在关口哭了四个小时。

复诊持续了一个月,医生发现孩子的呼吸越来越急促,两边的肋骨在呼吸的时候凹进去的很厉害,“你们看,这是heartfailure(心衰)的表现,我们要开点药给她看能不能控制”。于是我们开始每天三次地给孩子喂药,每隔8个小时喂一次。有一种药是药丸,要捣碎冲水口服,每天我和老公都定好闹钟,半夜起身喂第三次药。谁也不愿意在每天睡得正香的时候被叫醒吃药,孩子更不例外,每天每晚,她都为此哭闹不已。每次药准备好放在床头后,我都忍不住掉眼泪,纠结着要不要叫醒孩子,祈祷着要是她的心脏真的可以自己长好那该多好啊!每次抱着喝完药哭闹的女儿:我的孩子,请你原谅妈妈,妈妈也是没有办法啊!

就这样持续吃药到孩子4个月大的时候,医生复诊发现孩子的呼吸依然很快,"我们发现药物不能控制她的heartfailure,医院排队准备手术"。医院是香港唯一一家可以医院。

我当时又是一阵哭,因为除了哭,我不知道自己还能做什么。事实上,在知道孩子心脏没有长好的那一刻起,我几乎没有一天不曾哭泣。请原谅,请不要叫我坚强起来,那是无关痛痒的安慰而已,更何况,我该如何坚强?!

......

明明之中

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长按







































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